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Textes de référence - AIDANTS NATURELS

Une nouvelle génération de proches aidants : Comment pouvons-nous y répondre en ayant toujours une longueur d'avance?

Les personnes nées durant les quinze années suivant la Deuxième guerre mondiale se voient de plus en plus confrontés à la réalité d'avoir, dans leur famille, un parent âgé ayant des incapacités, un enfant adulte malade ou un conjoint en perte d'autonomie. Comment ces personnes agissent-elles quand elles sont confrontées à la maladie, à l'incapacité ou à la dépendance d'un parent? Comment vivent-elles la réalité de proche aidant? Comment leurs exigences par rapport au système de santé et de services sociaux influencent-elles la prestation de service?

J'ai participé à une téléconférence jeudi, le 22 janvier 2009. J'ai eu un aperçu des récentes recherches menées par Jean-Pierre Lavoie et Nancy Guberman portant sur les besoins des proches aidants issus de la génération des baby-boomers. L'accent fut mis sur des connaissances pratiques qui peuvent être utilisées pour modifier les pratiques actuelles avec les clients, pour adapter les services existants et informer sur le développement de nouveaux programmes.

Mais qui sont ces deux chercheurs? Nancy Guberman est professeure titulaire de Travail social à l'université du Québec à Montréal et directrice scientifique du centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale du CSSS Cavendish. Depuis vingt ans, ses recherches portent sur la problématique de l'aide et des soins aux personnes ayant des incapacités et les pratiques et politiques de maintien dans la communauté, et notamment sur les enjeux pour les proches. Elle est auteure et co-auteure de nombreux livres, articles scientifiques et rapports sur ces thèmes.

Quant à Jean-Pierre Lavoie, il est détenteur d'un doctorat en sciences humaines appliquées à l'Université de Montréal, est chercheur au centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale (CREGÉS) du CSSS Cavendish - Centre affilié universitaire, de même que professeur associé à l'École de travail social de l'Université McGill de Montréal. Il est également co-responsable de l'équipe de recherche Vieillissements, Exclusions sociales et Solidarités (VIES). Enfin, il est membre du réseau de recherche en vieillissement du FRSQ. Ses travaux de recherche portent depuis près de vingt ans sur la situation des familles qui prennent soin de parents âgés avec incapacités et sur les politiques, les programmes et les interventions de soutien à ces familles.

Voici quelques besoins de personnes proches aidantes, recueillis lors des récentes recherches :

  • Continuer à travailler.
  • Avoir plus de services de qualité, plus d'activités dans les centres d'hébergement.
  • Devenir partenaire et partie prenante de toutes les décisions prises.
  • Avoir plus de temps.
  • Avoir plus d'argent.
  • Être reconnu financièrement.
  • Avoir du soutien psychologique.
  • Application de multiservices.
  • Avoir plus d'information.
  • Avoir des services flexibles, qui s'adaptent à eux, à leurs besoins.
  • Beaucoup d'attentes envers les services professionnels.

  • Voici quelques besoins de personnes travaillant dans les services professionnels, recueillis lors des récentes recherches :
  • Beaucoup d'attentes envers les aidants.
  • Veulent que les aidants soient plus formés.
  • Veulent que les aidants participent plus à la réalisation du plan d'intervention.
  • Le plus gros problème est la communication et la compréhension. Il faut trouver du temps pour discuter, se parler. Les professionnels doivent changer leur approche envers les aidants, ils doivent être logiques dans leurs propos. Il doit y avoir plus de flexibilité d'une part et d'autre.

    Il n'y a pas de modèle idéal pour aider et informer les proches aidants. La souplesse, du temps, de la confiance, faciliter l'accès à l'information, travailler à plusieurs niveaux (multidimensionnel), sont des moyens qui peuvent aider aux deux partis.

    À la fin de la téléconférence, monsieur Mark Stolow, du réseau entre-aidants, nous a présenté un modèle de programme qui est sur le point de devenir une ressource importante pour les proches aidants en raison de son utilisation de la technologie, de sa flexibilité et de sa grande facilité d'accès. Ce programme est géré par le CSSS Cavendish, il ne reçoit aucun argent du gouvernement mais l'argent provient de soutien corporatif sous forme de dons. Le réseau entre-aidants existe depuis l'été 2004. C'est confidentiel et gratuit. Ce programme offre du soutien aux proches aidants ainsi que des conférences. Depuis le début de son existence, le réseau entre-aidants a aidé près de 10 000 proches aidants et donné environ 200 conférences. 95% des utilisateurs reviennent chercher des services.

    Pour de plus amples informations, vous pouvez contacter le Réseau entre-aidants par téléphone au numéro sans frais 1 866 396-2433 ou sur le site Internet www.reseauentreaidants.com

    Christine Lepage
    Intervenante sociale
    ACVA-TCC du BSL
    Vendredi, le 23 janvier 2009