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Textes de référence - APHASIE

Voici un texte de Isabelle Marquis, M.O.A. orthophoniste
CSSS de Rivière-du-Loup

L’aphasie : la prison des mots

André est un papa « cool ». Il a toujours le mot pour rire. Au travail comme à la maison avec sa conjointe et ses trois enfants, ce bon vivant adore taquiner et raconter des histoires. Malheureusement, depuis mars dernier, ses yeux rieurs ont laissé place à un regard sombre, douloureux. Suite à l’AVC qui l’a terrassé, André est aphasique. Dans sa tête, ses idées bouillonnent, mais les mots n’émergent plus de ses lèvres. Ou si peu. Il produit quelques jurons spontanés, exprime des idées simples, télégraphiques, mais il a perdu sa spontanéité naturelle. Depuis l’événement, il dut quitter son travail, a perdu plusieurs camarades de sorties sociales, et n’arrive même plus à gérer son courrier ni à bien utiliser son ordinateur portable. Il ne racontera plus jamais de blagues à ses chums ou à ses trois enfants.

Lise est une femme sociable récemment à la retraite. Puisque la famille est éloignée, cette jeune grand-maman passe des heures au téléphone et sur Skype avec ses petits-enfants. Elle et son conjoint se sont aussi créé un nouveau réseau social (visite à l’Âge d’Or, soirées de cartes, bénévolat divers). Lise adore discuter. Elle apprécie aussi beaucoup lire des romans et faire des mots croisés. Mais depuis quelques mois, Lise ne sait plus comment utiliser le téléphone. Elle suit difficilement la conversation et elle mélange ses mots en parlant. Elle confond les nombres et les lettres quand elle joue aux cartes, ou quand elle fait ses mots croisés. Elle n’arrive plus à lire et elle ne sort plus, car elle est très gênée par son langage. De toute façon, elle comprend mal les conversations : les mots se mélangent dans sa tête. Lise est aphasique.

Dès la naissance, le petit être communique déjà par ses cris, ses pleurs, ses sourires… Communiquer est si primaire et si naturel chez l’être humain qu’on ne réalise pas à quel point perdre cette faculté, même partiellement, peut nous fragiliser, nous déstabiliser, transformer notre vie à tout jamais.

L’aphasie est un trouble du langage acquis suite à un accident vasculaire cérébral (AVC), parfois suite à un traumatisme crânien cérébral (TCC) (ex. : accident de voiture). Il est donc relié à une atteinte dans les zones du langage de notre cerveau. L’aphasie se manifeste d’abord par une difficulté à communiquer : chercher les mots, mélanger les mots, déformer les mots, ou même incapacité totale à parler. L’aphasie peut aussi toucher la compréhension à divers degrés. Ceci est à différencier d’un trouble de mémoire ou d’une déficience intellectuelle ou mentale : la plupart du temps, la personne est alerte, orientée, consciente de ses difficultés linguistiques. L’aphasie affecte également l’expression et la compréhension écrite de manière plus ou moins marquée selon l’atteinte au cerveau. Chaque personne aphasique est différente et nécessite qu’on s’adapte à sa condition « particulière » afin de favoriser une communication aussi agréable et « fonctionnelle » que possible.

L’orthophoniste est le professionnel formé pour évaluer, diagnostiquer et traiter l’aphasie. C’est un thérapeute du langage, de la parole et de la communication. De par sa formation de 2ième cycle universitaire, il détient le bagage permettant d’aider les proches à comprendre l’aphasie, ses causes, ses manifestations et les moyens d’accompagner la personne par une réadaptation orthophonique. L’objectif est bien entendu de travailler pour réduire le handicap, améliorer le langage sous toutes ses formes, mais l’orthophoniste visera aussi à outiller l’entourage et la personne elle-même à utiliser des stratégies de communication, à explorer divers moyens pour mieux communiquer et faire face aux situations problématiques du quotidien. Ainsi, la réadaptation visera à réduire les déficits, mais aussi à pallier, contourner les situations de communication difficiles à l’oral et à l’écrit et favoriser une communication « multimodale » (le langage parlé, mais aussi le langage non verbal (gestuelle, mimiques…), l’écriture, le dessin, l’utilisation des outils naturels de l’environnement comme l’horloge et le calendrier, etc.).

Lorsque l’on côtoie des personnes présentant une aphasie, certains conseils généraux sont d’emblée à retenir. Tout d’abord, il est important de traiter la personne aphasique avec tout le respect dont elle a droit, sans infantiliser, sans lui parler comme si elle était sourde ou déficiente. Ensuite, il est essentiel de lui donner du temps, du temps pour s’exprimer, du temps pour trouver ses mots, du temps pour bien intégrer votre message, lorsque requis. La patience, l’ouverture et l’intérêt réel pour ce qu’elle essaie d’exprimer peuvent faire une énorme différence dans le succès ou l’échec de l’échange conversationnel avec l’individu présentant une aphasie. Comme le fauteuil roulant, la marchette ou la canne sont des outils indispensables à la personne présentant une difficulté à marcher, les ajustements dans l’attitude et l’utilisation de stratégies simples par l’interlocuteur constituent des moyens incontournables permettant de faciliter la communication avec la personne. La communication étant un acte de réciprocité, chaque personne impliquée dans la relation avec l’individu aphasique a une influence inestimable pour que se maintiennent positivement les relations, affectives, sociales, familiales ou professionnelles.

Imaginez un bref instant que vous vous retrouvez en Chine, au milieu de gens qui ne parlent que le mandarin. Imaginez votre désarroi de ne pas réussir à comprendre ce qui se dit autour de vous et surtout de ne pas arriver à vous faire comprendre. Tant bien que mal, vous gesticulez, pointez, tentez de griffonner quelques indices sur un calepin pour arriver à transmettre des demandes simples…. Maintenant, imaginez que cette situation vous est imposée 24h sur 24 et qu’elle s’applique à toutes vos relations : votre conjoint ou épouse, mère, frère, petits-enfants, meilleur ami, à votre médecin habituel, votre pharmacien, votre boucher, votre voisin…. Vivre avec l’aphasie, c’est perdre un peu ou beaucoup de notre identité, c’est un stigmate important qu’on ne peut dissimuler dans notre monde social, ça constitue une atteinte majeure à notre besoin d’expression, ça affecte de façon drastique l’image que l’on veut projeter aux yeux des autres. Pour certains, c’est un fort sentiment de dépendance engendré par l’incapacité à bien exprimer nos besoins, nos préférences, nos émotions; pour d’autres, c’est un sentiment de perte de valeur personnelle : est-ce qu’on va me croire stupide? Limité intellectuellement? Sourd? Dément? Est-ce que maintenant, je n’aurai plus de crédibilité au regard des autres? Même avec l’aphasie légère, les impacts se multiplient au quotidien : exprimer les nuances de sa pensée, discourir avec richesse et précision, faire éclater l’intensité d’une émotion, taquiner, raconter des anecdotes, faire de l’ironie, insérer un commentaire pertinent et vif dans une conversation de groupe, etc.

Parce que notre façon de communiquer, d’entrer en relation est intimement liée à notre personnalité, l’aphasie affecte la personne bien au-delà des mots. Une compréhension juste et éclairée de ce qu’est l’aphasie peut donc assurément réduire ce sentiment de perte et d’isolement vécu par la personne touchée. Cela se traduit par une attitude appropriée et respectueuse, mais ça se traduit aussi par des messages clairs qui appuient cette compréhension : « Je sais qu’il y a plein de choses que tu voudrais dire. Ce doit être très frustrant de ne pas pouvoir exprimer tout ce que tu ressens. Je comprends ta colère, ta tristesse. ».

En conclusion, rappelons que l’aphasie, qui touche des milliers de personnes au Québec à chaque année, gagne à être connue et reconnue. Les troubles de la communication sont les problèmes les moins « visibles » dans nos hôpitaux et notre société. Bien souvent, les personnes aphasiques se déplacent sans encombre. Leurs « blessures » sont dans la tête, dans le coeur, elles sont au bout de leurs lèvres, dans leurs yeux... Leur handicap n’est pas moindre, au contraire : ce handicap est vécu dans chaque regard qu’ils croisent, chaque échange de mots, chaque fois qu’ils ont à se présenter, demander, expliquer, calculer, lire, écrire, exprimer un refus, un accord, une opinion, se défendre, se justifier, nuancer leurs propos, raconter une histoire, blaguer, improviser….

N’oublions pas les associations existantes qui justement offrent « leurs voix » à toutes ces personnes qui ne peuvent parler pour eux-mêmes (l’ACVA-TCC du BSL, la RAPAQ, …). Enfin, l’information et la sensibilisation sur l’aphasie ainsi que le partenariat renforcé entre les familles, les associations et les professionnels concernés pourront peut-être permettre un jour que cette maladie « quasi invisible » et méconnue soit plus largement supportée et accompagnée à travers la réadaptation et dans leur « nouvelle vie », après…

Isabelle Marquis, M.O.A. orthophoniste,
CSSS de Rivière-du-Loup


CONSEILS PRATIQUES POUR MIEUX COMMUNIQUER AVEC LA PERSONNE APHASIQUE

Généralement, les proches se sentent démunis face à la personne aphasique. Ils se demandent quoi faire et comment l'aider à communiquer, tout en évitant les attitudes et les situations susceptibles de nuire à la communication.

Il est important de rester naturel dans sa façon d'être et de parler. On doit traiter la personne aphasique en adulte, en évitant de l'infantiliser et de la surprotéger. Il faut aussi faire preuve de patience en lui laissant le temps de trouver ses mots, et prendre le temps de l'écouter pour arriver à saisir ce qu'elle veut dire.

Il ne faut pas tenter de minimiser les difficultés que la personne aphasique rencontre, mais plutôt répondre franchement à ses questions et parler ouvertement de ses inquiétudes tout en maintenant une attitude positive et optimiste.

Quand on discute de ses problèmes en sa présence, on doit être prudent. En effet, si certaines personnes aphasiques comprennent très bien, d'autres ne comprennent que par intermittence, ce qui peut les amener à mal interpréter ce qui a été dit.

Il faut inciter la personne aphasique à ne pas délaisser ses centres d'intérêt et l'encourager à participer à des activités sociales, même celles qui impliquent la communication. On ne doit cependant pas oublier qu'elle se fatigue rapidement et que les rencontres regroupant plusieurs individus peuvent être parfois éprouvantes, surtout les premières fois.

Pour faciliter la communication :

  • Encourager toute tentative de communication, même les gestes.
  • Quand la personne aphasique ne parvient pas à trouver un mot, lui en suggérer un en tenant compte du contexte.
  • Choisir des sujets de conversation appropriés (situation en cours, champs d'intérêts personnels, actualités).
  • Dans les cas d'aphasie plus sévère, inviter la personne à décrire verbalement les activités en cours ou même, si elle n'y arrive pas, le faire pour elle.
  • Tolérer ses erreurs, l'important étant que son message soit compris. Au besoin, l'aider à les corriger, mais en faisant preuve de tact.
  • Utiliser des phrases courtes et simples. Si la personne aphasique ne les comprend pas, formuler la phrase autrement et parler plus lentement sans élever la voix.
  • Signaler à la personne aphasique qu'on ne l'a pas comprise malgré ses tentatives de communiquer. Dans un premier temps, essayer de deviner ce qu'elle a dit en observant sa mimique, en tenant compte du contexte et en posant des questions auxquelles elle pourra répondre par " oui " ou " non ". Si cette démarche ne réussit pas, il est important de lui exprimer notre difficulté à comprendre et de lui proposer de reprendre plus tard.

  • Pour ne pas nuire à la communication.
  • Ne pas tenter de tout corriger ni exiger la perfection.
  • Ne pas élever la voix inutilement : la personne aphasique n'est pas sourde.
  • Ne pas donner beaucoup d'information à la fois ou dans une même phrase.
  • Éviter de changer de sujet sans prévenir (ne pas faire du coq-à-l'âne).
  • Ne pas s'offusquer de l'utilisation de jurons.
  • Ne pas parler à la place de la personne aphasique, sauf en situation d'urgence.
  • Ne pas l'interrompre sans raison.
  • Éviter de communiquer dans des environnements bruyants (radio, téléviseur, musique forte, foule).
  • Pour conclure, nous suggérons de mettre en application ces conseils avec diplomatie, selon le type d'aphasie dont la personne est atteinte et selon les situations. Ajoutons qu'il faut respecter les différences individuelles et éviter de comparer les personnes aphasiques entre elles.

    Source : Bleau Lafond, Denise et al. (2007). Vous connaissez une personne aphasique? La Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec. (Québec) pp 32-33.